«Она – смайлик»: кто должен платить за лечение самого дорогого препарата для детей с редкими заболеваниями – видео

СМА (спинальная мышечная атрофия) - самое часто встречающееся заболевание среди редких.

Когда на чаше весов – жизнь ребенка и сумма, необходимая на покупку лекарства в десятки миллионов рублей. Это сравнение нам всем покажется диким и ответ вроде бы очевиден. Жизнь ребенка важнее любых денег. Это если рассуждать абстрактно, не особо вдаваясь в детали. 

К корреспондентам программы «7 дней» обратилась жительница Набережных Челнов, 2-летняя дочь которой до этого момента проходила бесплатное лечение от редкого заболевания. Сейчас ей необходимо продолжить курс. Медики в своем заключении написали так: «прерывание может привести к летальному исходу». Простыми словами, нужен укол, но теперь он платный и стоит 8 миллионов рублей. Таких денег нет, конечно, у мамы нет, но, как выясняется, нет их на настоящий момент и у государства. Мама девочки уже выходила на одиночный пикет.

- 28 августа у нас следующий укол и его нет. Строго по времени у нас каждые 4 месяца – это люмбальная пункция называется. Она должна проводиться строго по схеме, а перерыв приведет к летальному исходу – так у нас в комиссии и написано, - поделилась своей историей мама 2-летней Регины Аптеевой Резеда Аптеева. 

Точно такая же проблема есть и у жителя Набережных Челнов, он отец двух детей с таким же заболеванием. 

Ксюше Тихоновой 17 лет - она смайлик. Так называют детей со СМА, самым часто встречающимся заболеванием среди редких. Ее мама, кажется, может улыбаться через силу - дыхательные мышцы дочери постепенно атрофируются.

- Полтора месяца назад у Ксении начались ухудшения, она находится на вентиляции легких больше времени чем раньше, на той неделе у нее была остановка дыхания, хорошо, что мы были дома и у нас есть специальное оборудование. Было много манипуляций и ребенка в очередной раз удалось спасти, - рассказала мама Ксении Екатерина Тихонова.

А брат Ксюши - Никита Тихонов, несмотря на то, что он в инвалидной коляске, он окончил первый класс – в самой обычной школе. У него тот же диагноз - спинальная мышечная атрофия, тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание. Оно быстро прогрессирует. Со временем люди не могут сидеть, двигаться, глотать и дышать. Помочь им может пока что единственный в мире препарат – Спинраза. 

- Пока силы есть – я буду стоять. Потому что, когда я приезжаю домой и смотрю на своих детей – я прихожу к выводу, что надо стоять по-другому никак, - говорит отец Ксении и Никиты Тихоновых Иван Тихонов.

Почему и как эта история дошла до премьер-министра страны, кто должен платить за лечение самым дорогим в нашей стране препаратом смотрите в сюжете программы «7 дней» на ТНВ.